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La myopathie, et vous ?
Publié : 11 juil. 2003 01:45
par Skyxcube
Voilà, je voudrais lancer un appel à témoin, si vous êtes vous même attein de la Myopathie de Becker ou si vous connaissez une personne dans votre entourage qui l'est, merci de me le faire savoir !
Vous autres, internautes de tous ages, je veut aussi votre avis, que savez-vous ou pensez-vous de cette maladie ? Donnez-vous au Telethon ? (créée à l'origine pour les myopathes)
Merci de répondre à ce poste intelligement, je n'hesiterais pas à réagir vulgairement contre toute personne qui se ramenera avec des phrases genre "lol de tt facons la myopathie ya ke les pd ki l'ont!" ou qui manquerons de recpect aux malades attein de la maladie !
Voilà, j'espere que mes recherches serons fructueures...
Publié : 11 juil. 2003 12:26
par Benny
Pardonne mon ignorance mais qu'est-ce que la myopathie ?
Publié : 11 juil. 2003 12:37
par 30000
Quand on est myope on est i... on voit pas très bien.
Publié : 11 juil. 2003 13:13
par yin-yang
30000 a écrit :Quand on est myope on est i... on voit pas très bien.
Non, ça n'a rien à voir, la Myopathie est une maladie musculaire !
Publié : 11 juil. 2003 13:43
par Bière-du-démon
Très honnêtement, je ne peux pas te dire grand chose Skyxcube.
Juste que je n'apprécie pas trop le Téléthon. Je trouve que c'est une émission oportuniste qui est plus là pour faire leur propre fric plutôt que d'aider pour la recherche etc. Enfin c'est ce que je pense. En plus ils ont le don de nous montrer des enfants malades nais qui tout de même reste dans la limite de l'agréable à regarder, alors qu'il me semble que cette maladie fait de sacrées dégradations sur le corps humain. (vous allez me dire "bah ils vont pas nous montrer des horreurs tout de même !" Certe....mais on a bien le droit à des images de personnes atteint de la lèpre....mais ça fait moins d'audimat)
Mais je ne connais pas cette maladie, et je le regrette. Je ne connais personne dans ce cas.
Pourquoi te poses-tu ces questions ?
Publié : 11 juil. 2003 19:00
par Fox Mc Cloud
Même si je ne savais pas ce qu'était la myopathie et que je ne regarde pas le téléthon (à part 5 minutes pour voir le compteur) je donne toutes les années, et j'organise une collecte de dons avec les membres du bureau d'une association de jeunes dont je fais parti (en fait on vends des bougies que les gens dispose ensuite sur une place) ont fait ça depuis 4 ans maintenant.
Publié : 11 juil. 2003 20:42
par Thor
J'ai mon oncle qui est atteind de myopathie, bas c'est pas beau a voir ! Pour sur il est pas ideux et tout frippé comme le voudrai BDD ^^, mais quand tu le vois faire a chaque fois le pire effort ne serais-ce que pour se lever d'une chaise, qu'il perd son equilibre comme un rien et que par la même il lui est impossible de se relever tout seul, et bein c'est triste a voir... Il travaille avec le Téléthon, et n'en déplaise a Mme "tout ce qui passe a la TV c'est de l'arnaque", ca serai bien si un peu d'argent de chez Loft Story & Co. passais pour l'aide de ceux qui on des problèmes actuellement irrémédiables...
Publié : 11 juil. 2003 22:00
par waru
moitié homme, moitié chariot
le plus valeureux des polios
myopathe, myopathe.....
(sur l'air de Bioman, bien sur...)
Publié : 12 juil. 2003 08:33
par Ethan Qix
Mouais... Limite mauvais goût là...
Publié : 12 juil. 2003 11:16
par Bière-du-démon
Thor a écrit :J'ai mon oncle qui est atteind de myopathie, bas c'est pas beau a voir ! Pour sur il est pas ideux et tout frippé comme le voudrai BDD ^^, mais quand tu le vois faire a chaque fois le pire effort ne serais-ce que pour se lever d'une chaise, qu'il perd son equilibre comme un rien et que par la même il lui est impossible de se relever tout seul, et bein c'est triste a voir... Il travaille avec le Téléthon, et n'en déplaise a Mme "tout ce qui passe a la TV c'est de l'arnaque", ca serai bien si un peu d'argent de chez Loft Story & Co. passais pour l'aide de ceux qui on des problèmes actuellement irrémédiables...
Je pensais pas à mal en disant cela. En fait, ce que je voulais dire, c'est que je trouve ça limite choquant de devoir faire une émission de 24h sur le thème d'une maladie. Comme Si une seule journée de sensibilisation suffisait. Alors qu'il faudrait que ce soit des campagnes au lomg de l'année, un peu comme le sida. Et puis pourquoi une journée du Téléthon pour la myopathie et une pour le sida....et rien pour les autres maladies ? Il y en a d'autres qui sont tout aussi graves et qui méritent elles aussi un peu d'aide financière.
Voilà, mais c'est pas méchant ce que je disais.
Publié : 12 juil. 2003 12:11
par Skyxcube
C pour tt les maladies mtnt, les maladies génétikes + rares + sida !
Publié : 12 juil. 2003 12:50
par agent069
narf, je suis contre toute forme de dons, c'est pas aux gens de donner, ca devrait être à l'etat bordel, vous trouvez pas ca scandaleux qu'on soit obligés de demander aux gens pour donner des tunes au téléthon????
je trouve ca hypocrite et superficiel, ca me fait penser à mon travail à l'ecole ou aux types qui prefere mettre la poussiere sous les meubles plutot que de nettoyer un bon coup, c'est sur c'est mignon sur le coup, mais ca regle aucun probleme
c'est vrai que ca à l'air un peu salaud et egoiste ce genre de pensée, mais je pense qu'il serait plus interessant de mettre le paquet sur des maladies qui touchent bcp plus de monde (comme le SIDA en rendant les soins plus accessibles ), par exemple en envoyant des vaccins en afriques ou les gens crevent de maladies qu'on sais guerrir (je ne sais plus laquelle...) et à laquelle on a des vaccins efficaces!
enfin bref, ca m'ennerve!
Publié : 12 juil. 2003 12:55
par yin-yang
agent069 a écrit :narf, je suis contre toute forme de dons, c'est pas aux gens de donner, ca devrait être à l'etat bordel, vous trouvez pas ca scandaleux qu'on soit obligés de demander aux gens pour donner des tunes au téléthon????
je trouve ca hypocrite et superficiel, ca me fait penser à mon travail à l'ecole ou aux types qui prefere mettre la poussiere sous les meubles plutot que de nettoyer un bon coup, c'est sur c'est mignon sur le coup, mais ca regle aucun probleme
c'est vrai que ca à l'air un peu salaud et egoiste ce genre de pensée, mais je pense qu'il serait plus interessant de mettre le paquet sur des maladies qui touchent bcp plus de monde, je sais pas, par exemple en envoyant des vaccins en afriques ou les gens crevent de maladies qu'on sais guerrir (je ne sais plus laquelle...) et à laquelle on a des vaccins efficaces! ce serait mieux de mettre le paquet sur le SIDA et de rendre les soins accessibles à tous aussi
enfin bref, ca m'ennerve!
Le problème, c'est que l'état, c'est nous ! Alors, tu prefère quoi ? Donner si tu en a envie, ou que les impots de tt le monde augmentent pour aider la recherche et l'aide aux malades ?
Je parle pas spécialement pour moi, mais bcp de gens sont dans la merde et ont des fin de mois difficiles et tu peux po leur imposer de payer toujours plus !
Publié : 12 juil. 2003 13:49
par Thor
Bière-du-démon a écrit :Je pensais pas à mal en disant cela. En fait, ce que je voulais dire, c'est que je trouve ça limite choquant de devoir faire une émission de 24h sur le thème d'une maladie. Comme Si une seule journée de sensibilisation suffisait. Alors qu'il faudrait que ce soit des campagnes au lomg de l'année, un peu comme le sida.
bas t'en fait pas je sais bienque ce n'était pas méchant
Néanmoins 069 a répondu en partit: on aimerai bien que ca soit l'Etat surtout qui soutienne !
Cela dit pour répondre a 069, il me semble qu'avec l'état d'avancement des connaissance en génétique, traiter la myopathie me semble plus facilement accecible que le SIDA, ou on en reste encors au stade de "retardement" du virus...enfin moi ce que j'en dit...
Publié : 12 juil. 2003 14:01
par Skyxcube
Agent069 un gars sur 3500 en est attein !
Publié : 12 juil. 2003 14:38
par agent069
c'est genetique?
bah on a qu'a castrer tout les myopathes comme ca dans 2-3 generation le probleme est reglé ^_^
en plus c'est economique, c'est aussi ca le developpement durable!
Publié : 12 juil. 2003 15:09
par Thor
agent069 a écrit :c'est genetique?
bah on a qu'a castrer tout les myopathes comme ca dans 2-3 generation le probleme est reglé ^_^
en plus c'est economique, c'est aussi ca le developpement durable!
On a dit que c'était
génétique, pas
héréditaire ! Faut pas confondre les 2 !
La myopathie peut être hereditaire, mais pas tout le temps. Faudrai transmettre les gènes déficients, et pour ca c'est plus rare, a moins de créer un clone bien sur ^^
Publié : 12 juil. 2003 15:21
par P@B
MYOPATHIE DE DUCHENNE
Décrite en 1860 par le docteur Duchenne, la dystrophie musculaire de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant: elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance. C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X : seuls les garçons sont atteints et les femmes sont conductrices.
C'est pour celà qu'il est difficile de dépister cette maladie avant la naissance : si la mère est porteuse de l'allèle (le chromosome) malade, le fils ne sera pas forcément malade, de plus les filles ne sont pas atteintes.
La castration est donc une solution trop radicale...
Publié : 12 juil. 2003 15:27
par Skyxcube
Les filles transmettens ms ne sont pas malades, les hommes ne transmettennt pas ms sont malades, c héréditaire et génétique à la fois...
Publié : 12 juil. 2003 15:44
par P@B
Skyxcube a écrit :Les filles transmettens ms ne sont pas malades, les hommes ne transmettennt pas ms sont malades, c héréditaire et génétique à la fois...
Ce n'est pas exactement vrai, les hommes malades pourraient potentiellement transmettre la maladie, si ils vivaient assez longtemps pour (l'oncle de Thor ne doit pas être atteint de la myopathie de Duchenne, peut-être de celle de Becker).
C'est pour celà que les filles ne sont pas malades : il leur "faudrait" le chromosome X malade de la mère et le chromosome X malade du père (ce qui n'arrvie jamais).
Publié : 12 juil. 2003 15:45
par Thor
P@B a écrit :C'est pour celà que les filles ne sont pas malades : il leur "faudrait" le chromosome X malade de la mère et le chromosome X malade du père (ce qui n'arrvie jamais).
Donc le problème est le même: tous les myopathes ne représentent pas un "danger" pour leur descendence, du moins pas totalement... bref faut pouvoir lutter contre !
P@B a écrit :(l'oncle de Thor ne doit pas être atteint de la myopathie de Duchenne, peut-être de celle de Becker).
Heu je sais pas faudra que je lui demande
Publié : 12 juil. 2003 16:48
par agent069
Thor a écrit :On a dit que c'était génétique, pas héréditaire ! Faut pas confondre les 2 !
bah c la même chose espece de petit gris!
enfin pas tout à fait, mais à partir du moment ou c genetique c forcement hereditaire, même si comme je-ne-sais-qui l'a expliqué, c un gene recessif, etc...on a qu'a eliminer tout les porteurs du gène dans ce cas
Publié : 12 juil. 2003 18:15
par Thor
agent069 a écrit :on a qu'a eliminer tout les porteurs du gène dans ce cas
Pourquoi on chercherai pas tout simplement a corriger le gène plutot que le porteur ?
Publié : 12 juil. 2003 18:32
par agent069
Thor a écrit :agent069 a écrit :on a qu'a eliminer tout les porteurs du gène dans ce cas
Pourquoi on chercherai pas tout simplement a corriger le gène plutot que le porteur ?
ca coute chere
Re: La myopathie, et vous ?
Publié : 12 juil. 2003 18:45
par Broots
Skyxcube a écrit :Voilà, je voudrais lancer un appel à témoin, si vous êtes vous même attein de la Myopathie de Becker ou si vous connaissez une personne dans votre entourage qui l'est, merci de me le faire savoir !
Vous autres, internautes de tous ages, je veut aussi votre avis, que savez-vous ou pensez-vous de cette maladie ? Donnez-vous au Telethon ? (créée à l'origine pour les myopathes)
Merci de répondre à ce poste intelligement, je n'hesiterais pas à réagir vulgairement contre toute personne qui se ramenera avec des phrases genre "lol de tt facons la myopathie ya ke les pd ki l'ont!" ou qui manquerons de recpect aux malades attein de la maladie !
Voilà, j'espere que mes recherches serons fructueures...
euh... je peux?? aller, rien kune insulte, une
connard^_____^
